乔治娜与姐姐联手捐出22万欧元，助西班牙罕见病患儿赴美治疗

近日，西班牙媒体披露了一则温暖人心的慈善故事：知名人士乔治娜·罗德里格斯与她的姐姐伊万娜联手，为西班牙罕见病患儿群体筹集并补齐了最后一笔关键治疗费用，总额高达22万欧元，成功帮助这些孩子获得了来自美国的先进基因治疗方案。 据悉，这笔资金中的12万欧元由乔治娜于本周二捐出，用于补齐“哈维的天使”基金会引进NEDAMSS治疗方案所需的最后缺口。此前，伊万娜在赢得《Top Chef》烹饪比赛冠军后，已将10万欧元奖金悉数捐出。姐妹俩均为该基金会的大使，长期致力于为患有IRF2BPL基因突变引发的罕见神经退行性疾病的儿童提供支持。目前，西班牙共有15名儿童罹患此病，其中来自奥维耶多的9岁男孩哈维在7岁前发育正常，但疾病正逐渐剥夺他的语言、行动乃至呼吸能力。 伊万娜在接受采访时表示，引进美国基因疗法的总费用为150万欧元，截止日期为5月7日。如今，这笔目标已提前达成。她激动地回忆道：“得知乔治娜捐出最后12万欧元时，我忍不住哭了，立刻给哈维的母亲——一位医生——打了电话，我们俩在电话里都哭了。”她强调，这笔捐款不仅帮助了哈维，更惠及所有西班牙NEDAMSS患儿，因为基因疗法有望控制甚至治愈部分病例。 从更深层次来看，这一事件不仅展现了公众人物的社会责任感，更揭示了罕见病群体在全球化医疗资源获取中的困境与希望。西班牙作为欧洲医疗体系相对完善的国家，却仍需依赖美国引进治疗方案，反映出罕见病基因疗法在跨国推广中的制度性壁垒与高昂成本。乔治娜姐妹的善举虽具象征意义，却也提醒我们：罕见病救助不应仅依赖个体慈善，更需建立国家层面的专项基金与跨国医疗协作机制。伊万娜已表示，后续治疗仍需资金支持，她正考虑发起新的慈善活动。这或许意味着，一场关于罕见病医疗公平性的持久战才刚刚开始。